| 研究生: |
蕭玉苹 Hsiao, Yu-Ping |
|---|---|
| 論文名稱: |
亞斯伯格兒童母親求助經驗之探討 The Study on the Help-seeking Experience of Mothers of Children with Asperger's |
| 指導教授: |
蔡培元
Tsai, Pei-Yuen |
| 口試委員: |
童伊廸
Tung, Yi-Ti 林宜輝 Lin, Yei-Whei |
| 學位類別: |
碩士
Master |
| 系所名稱: |
社會科學學院 - 行政管理碩士學程 Master for Eminent Public Administrators |
| 論文出版年: | 2025 |
| 畢業學年度: | 114 |
| 語文別: | 中文 |
| 論文頁數: | 138 |
| 中文關鍵詞: | 亞斯伯格 、母親 、壓力 、求助經驗 |
| 外文關鍵詞: | Asperger’s syndrome, Mothers, Stress, Help-seeking experiences |
| 相關次數: | 點閱:15 下載:6 |
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本研究旨在探討亞斯伯格兒童母親在教養過程中的求助經驗,由於亞斯伯格屬於自閉症光譜障礙的一環,因具有隱形障礙特質,使孩子常在社交互動、情緒調節及學校適應上有困難,導致母親需承受長期且多層面的壓力,尤其當母親試圖尋求資源或外界支持協助時,可能會經常遭遇阻礙,但因既有文獻對於亞斯伯格兒童母親的求助經驗相對較少,因此,本研究針對不同亞斯伯格兒童母親相關的求助經驗進行探討。
本研究採取質性研究方法,以立意取樣方式選取十位研究對象進行半結構式深度訪談,並將訪談所得到的資料,整理出十個受訪者的求助經驗或故事,並以主題分析法進行分析與歸納出三大主題,包括:「由意而行的歷程:求助行為的萌生與抉擇」、「荊棘路上伴有光亮:求助正向經驗、困境與因應」」與「盼望改變的聲音:教養過程的反思與建議」。主要係為了瞭解母親在面對孩子特殊需求及承受壓力時,解析母親從啟動求助意願到選擇求助管道的決定因素,從而歸納整理母親在求助歷程中所遭遇的正向經驗與困境,以及對困境所採取的因應策略,最後,由這些受訪母親分享在整體的教養過程對現況體制或社會的態度與改善建議。
研究結果顯示,在求助意願的啟動有四個因素,包括因孩子的困境或發展狀況、母親過去經驗或當下情境、透過他人的提醒或建議,以及其他管道資訊的影響;而家長不論選擇正式或者非正式的求助管道,本研究歸納出四個決定因素:一是求助對象的專業度與信任感、二是掌握服務資源與相關資訊、三是資源和資訊的可近性與方便性、四是為了情感上的支持與理解。另本研究受訪母親分享求助過程得到正向回饋經驗,像是專業人員的理解與肯定、家人陪伴與情感支持、資源的成效回饋以及友人或社群的支持經驗等,相對地,他們在求助過程亦遭遇到困境,包含四個面向:一是專業人員知能不足或態度不友善、二是制度導致的困境、三是家庭支持度低、四是母親擔心亞斯兒被標籤化與霸凌;而在面對這些困境時,這些受訪母親大多採取的方式包括了依靠專責專業的外部資源、透過自我調適與學習以及策略的靈活調整與堅持;而多數受訪母親更進一步地提出相關減少求助阻礙的方式像是調整自身的心態、政府資訊宣導、家長團體的互助以及社會支持等,並期盼學校、專業早療、政府及社會等層面之現況體制結構能有所改變而提出反思及意見。
最後,依據上述研究結果,針對家庭、學校、政府與社會、專業人員與服務體系以及未來研究方向等面向提出相關具體建議,希望社會大眾能多關注隱形障礙家庭的真實需求與主體經驗,並提供更多實質上的支持,以協助家長在教養歷程中獲得陪伴與力量,建立更友善、可近且整合性的求助網絡。
This study aims to explore the help-seeking experiences of mothers raising children with Asperger’s syndrome during the parenting process. Asperger’s syndrome is part of the autism spectrum disorder and is characterized by its nature as an invisible disability. As a result, children often encounter difficulties in social interaction, emotional regulation, and school adjustment, which leads mothers to endure long-term and multifaceted stress. Particularly when mothers attempt to seek resources or external support, they may frequently encounter obstacles. However, existing literature on the help-seeking experiences of mothers of children with Asperger’s syndrome remains relatively limited. Therefore, this study seeks to examine and analyze the diverse help-seeking experiences of mothers raising children with Asperger’s syndrome.
This study adopts a qualitative research approach. Using purposive sampling, ten mothers were selected as research participants and interviewed through semi-structured in-depth interviews. The interview data were organized into ten narratives of help-seeking experiences and analyzed using thematic analysis. Three major themes were identified: (1) From Intention to Action: The Emergence and Decision-Making Process of Help-Seeking Behavior; (2) Light Along the Thorny Path: Positive Help-Seeking Experiences, Challenges, and Coping Strategies; and (3) Voices of Hope for Change: Reflections and Suggestions in the Parenting Process. The primary purpose of this study was to understand how mothers initiate help-seeking intentions and select appropriate help-seeking channels when facing their children’s special needs and parenting-related stress. Furthermore, this study summarizes the positive experiences and challenges encountered during the help-seeking process, the coping strategies adopted by mothers, and the participants’ attitudes, reflections, and suggestions regarding the current systems and social structures related to parenting.
The results indicate that four factors contribute to the initiation of help-seeking intentions: (1) the child’s difficulties or developmental conditions; (2) the mother’s past experiences or current circumstances; (3) reminders or suggestions from others; and (4) information obtained through other channels. Regardless of whether parents chose formal or informal help-seeking channels, four key factors influence their decisions: (1) the professionalism and trustworthiness of the help provider; (2) access to service resources and relevant information; (3) the accessibility and convenience of resources and information; and (4) the need for emotional support and understanding. In addition, the interviewed mothers shared positive help-seeking experiences, such as understanding and affirmation from professionals, companionship and emotional support from family members, effective feedback from resources, and support from friends or peer communities. Conversely, they also encountered several challenges in the help-seeking process, including: (1) insufficient professional knowledge or unfriendly attitudes among professionals; (2) difficulties arising from institutional systems; (3) a lack of family support; and (4) concerns about labeling or bullying of their children with Asperger’s syndrome. In response to these challenges, the mothers commonly adopted strategies such as relying on specialized external professional resources, engaging in self-adjustment and learning, and flexibly adjusting strategies while maintaining persistence. Furthermore, many participants proposed ways to reduce barriers to help-seeking, including adjusting personal mindsets, enhancing government information dissemination, strengthening mutual support among parent groups, and expanding social support. They also expressed hopes for change and offered reflections and suggestions regarding the current systems and structures of schools, early intervention services, government agencies, and society at large.
Finally, based on the research findings, this study proposes specific recommendations for families, schools, government and society, professionals and service systems, as well as directions for future research. It is hoped that the public will pay greater attention to the genuine needs and lived experiences of families affected by invisible disabilities and provide more tangible support, thereby assisting parents in gaining companionship and strength throughout the parenting journey and establishing a more friendly, accessible, and integrated help-seeking network.
第一章 緒論 1
第一節 研究動機 1
第二節 研究背景 2
第三節 研究目的與問題 6
第二章 文獻探討 8
第一節 亞斯伯格兒童特質 8
第二節 亞斯伯格兒童的療育服務與資源 13
第三節 亞斯伯格兒童母親的壓力 21
第四節 求助相關之研究 34
第三章 研究方法 42
第一節 質性研究方法 42
第二節 研究者角色 43
第三節 資料蒐集方法 44
第四節 資料分析方法 48
第五節 資料嚴謹度 49
第六節 研究倫理 51
第四章 十位星兒母親在「星」世界的愛與孤勇的故事 52
第一節 受訪母親A—在危機中實踐自我覺察與關係修復 52
第二節 受訪母親B—從家庭否認與資源邊緣中的突破 53
第三節 受訪母親C—在矛盾與掙扎中體悟「愛自己」的重要 54
第四節 受訪母親D—主動學習並積極取得資源的果敢 55
第五節 受訪母親E—在家庭衝突中孤獨自我奮戰的毅力 56
第六節 受訪母親F—面對家庭否認的韌性與堅持 57
第七節 受訪母親G—單親獨自面對內外在困境展現的堅強 58
第八節 受訪母親H—將生命危機轉化為自我成長與修復 59
第九節 受訪母親I—從憂鬱到永不放棄的雲霄飛車般的旅程 60
第十節 受訪母親J—勇於對抗體制與阻礙的自我救援行動 61
第五章 研究結果 63
第一節 由意而行的歷程:求助行為的萌生與抉擇 63
第二節 荊棘路上伴有光亮:求助正向經驗、困境與因應 77
第三節 盼望改變的聲音:教養過程的反思與建議 109
第六章 結論與建議 116
第一節 研究結論 116
第二節 研究建議 119
第三節 研究限制 124
第四節 未來研究方向建議 125
參考文獻 126
壹、中文部分 126
貳、英文部分 132
參、網路部分 134
附錄一、家長基本資料表 135
附錄二、訪談大綱 136
附錄三、知情同意書 138
壹、中文部分
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